Solen gnistrar på vattnet. Skratt ekar från stranden. Lisa, 16 år, står i skuggan och betraktar sina vänner. De gör sig redo att kasta sig i det kalla vattnet, medan Lisa drar ner tröjärmarna över sina handleder. Hon har lagt jackan i en hög ovanpå sina lår, trots sommarhettan.
”Kom igen, Lisa! Vattnet är perfekt!” ropar Maja.
Lisa ler svagt. ”Jag håller koll på grejerna. Bada ni.”
Det här är femte gången i sommar hon hittat på en ursäkt. Faktum är att hon inte ägt en baddräkt sedan sjunde klass, när hennes kropp började förändras på ett sätt som ingen kunnat förklara.
Okunskap i vården
När Lisa var 13 började hennes lår svälla. Först trodde hon det var vanlig tonårshull, men medan midjan förblev smal, fortsatte höfter och ben att växa. Huden blev gropig, som apelsinskal. Och smärtan… en konstant, brännande känsla som fick henne att vakna om nätterna.
”Du äter för mycket och rör dig för lite,” sa skolsköterskan när hon äntligen vågade söka hjälp.
Men Lisa åt mindre än sina vänner. Hon hade alltid varit aktiv, men nu gjorde det ont att röra sig. Gymnastiklektioner hade blivit ett rent helvete – inte bara för att det gjorde ont när hon sprang, utan också för att hon inte längre vågade byta om inför de andra flickorna.
Skammen växer
En torsdagskväll, när hon sakta klädde av sig för att duscha, kom pojkvännen Elias in i hennes rum. Hon kastade sig mot badrumsdörren, nästan snubblande.
”Förlåt,” mumlade hon. ”Jag… kan vi släcka ljuset?”
Elias suckade. ”Säg inte att vi ska ha den här diskussionen igen?”
Efter tre månaders förhållande hade hon fortfarande inte kunnat visa sig för honom utan kläder. Hon såg hur hans tålamod började tryta.
Tvingas själva söka svar
På nätterna googlade Lisa allt hon kunde tänka sig: ”Fett bara på lår och vader”, ”Ben svullnar men inte fötter”, ”Smärta i ben när jag trycker”. Allt pekade på övervikt, men instinktivt visste hon att det var något mer. Varför skulle bara vissa kroppsdelar drabbas? Varför hjälpte inte träning och diet?
Det var i ett forum om ”lipödem” hon äntligen kände igen sig. Kvinnor som beskrev exakt vad hon upplevde – den oproportionerliga svullnaden, smärtan, blåmärkena som uppstod vid minsta stöt, den eviga tröttheten och känslan av tunga lemmar. Kvinnor som blivit anklagade för att vara lata eller äta för mycket, när de i själva verket kämpade mot en sjukdom ingen diagnostiserat.
”Det är en hormonstyrd sjukdom som påverkar lymfsystemet,” förklarade hon för sin mamma, rösten darrande av både rädsla och lättnad. ”Det förklarar varför det började i puberteten.”
Hennes mamma satt tyst. ”Min moster hade samma problem,” sa hon till slut. ”Vi trodde alltid att hon bara… du vet…”
Lisa nickade. Stigmat var så djupt att ingen ens ville säga ordet ”fet”.
Fördomsfullt bemötande: ”Träna mer, ät mindre”
På vårdcentralen möttes de av en läkare som aldrig hört talas om lipödem.
”Det ser ut som övervikt,” sa han med en snabb blick på Lisas ben.
”Men varför svullnar bara mina ben och inte resten av kroppen?” frågade Lisa. ”Och varför gör det så ont när någon trycker på dem?”
Läkaren såg obekväm ut. ”Ibland fördelar sig fett olika. Träna mer, ät mindre.”
Tillbaka på stranden vänder sig Lisa bort från sina vänner i vattnet. En tår rullar ner för kinden. Hon är 16 år och känner sig redan så isolerad, så annorlunda. Hon tar fram telefonen och scrollar tillbaka till det forum hon hittat. Det finns andra som hon. Många andra. Uppskattningsvis 400 000 kvinnor i Sverige.
Det ger henne en gnista hopp mitt i förtvivlan – tanken att hon inte är ensam, att det inte är hennes fel. Med darriga fingrar skriver hon ett meddelande i forumet:
”Hej, jag heter Lisa och jag tror jag har lipödem. Jag är 16 år och jag behöver hjälp att få läkarna att förstå att detta inte bara är övervikt…”
Fakta om lipödem
I genomsnitt tar det 30-40 år från första symptom till diagnos, lipödem bryter oftast ut i samband hormonförändringar som till exempel pubertet, barnafödande eller menopaus. Lisa har bara börjat sin resa, men med varje ny bit information känner hon sig lite mindre ensam. Hon kanske inte vågar dra på sig badkläder den här sommaren, men för första gången på länge har hon hopp om att en dag inte behöva gömma sig längre.
Vägen från diagnos till acceptans och självomsorg är fortfarande lång och bitvis skamfylld. Vi i Lymf Stockholm kämpar för att öka kunskapen om lipödem i vården, personer med lipödem ska få tillgång till behandling och rätt till bättre bemötande.
I vårt politiska påverkansarbete och samtal med politiker i Region Stockholm har vi lagt fram krav om regionsfinansierad vård, kompression, lymfapress och ortopediska skor – livsnödvändiga insatser som alltför länge förnekats denna patientgrupp.
