Idag är sällsynta dagen som uppmärksammar Sällsynta diagnoser. Ensällsynt diagnos blir det om det drabbar färre än 1 person på 2000.Primärt lymfödem är en sällsynt diagnos.
”Det är i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, ledertill flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon störresjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningarvisar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ettsällsynt hälsotillstånd.”