Vi är stockholmarnas egen lokalförening med rätt att förhandla med landstinget om bättre ödemvård

Lipödem

Lipödem – en sjukdom där du kallas fet

 

I dagens Sverige beräknas att minst 10 procent av Sveriges kvinnliga befolkning (ca 400 000 personer) har sjukdomen Lipödem. Den drabbar främst armar, ben och buk och ofta misstas som övervikt.  Trots det stora antalet drabbade finns inte kunskaper i vården och inget nationellt vårdprogram eller kod för din läkare att söka på eller skriva in när du gör ett besök på din vårdcentral. Vilket gör:

 

Vad är Lipödem?

Det är en kronisk, troligen ärftlig, störning i fettväven, i de mindre lymf- och blodkärlen. Sjukdomen drabbar främst kvinnor och uppstår oftast vid en hormonell förändring, som pubertet, graviditet, klimakteriet eller efter ett trauma.

Plötsligt ökar kroppens fettceller i storlek, men inte proportionerligt, utan t ex bara över höfter och ben. Även armar och mage kan drabbas. Många får ont, framför allt i benen. Fettet trycker till de små perifera lymf- och blodkärlen. Det ytliga lymfsystemet fungerar sämre eftersom det ligger inklämt och slingrigt i fettvävnaden.

I nuläget är det få som kan polikliniskt diagnosticerar Lipödem. Det man tittar på är fettvävens utseende, tar noggrann anamnes och status, kontrollerar fettansamlingarnas utbredning samt tar reda på om ett liknande problem finns hos någon i släkten.

Lipödem är inte någon fettdepå som beror på övervikt. Övervikt och viktvariationer har emellertid negativ inverkan på lipödemet. Eftersom orsaken inte är klarlagd, feldiagonsticeras Lipödem ofta som fetma eller lymfödem. Ibland har det gått så långt att tjocktarmen har avlägsnats på patienten eftersom läkaren tror det är övervikt.

 

Några tecken på Lipödem:

Fötterna är inte drabbade, fettvävnaderna stannar vid vristerna.
Det gör ont när du drar längs med skenbenet.
Du är smärtkänslig i de drabbade områdena.
Får lätt blåmärken.
Plötslig kraftig viktökning.
Du känner små bubblor i vävnaderna om du trycker på huden.
Hård träning och bantning påverkar inte fetman.
Lymscintigrafin* är normal.

 

Utvecklingsstadier är
1. Höfter och utsidan på låret
2. Utbredning över knäts insida
3. Utbredning ned till anklarna
4. Lipödem på armarna
5. Lipo-lymfödem* i ben och armar
Riskfaktorer som förvärrar Lipödem:
Hudproblem, torr och spänd hud.
Extrem ansträngning och hårdträning.
Övervikt.
Åtsittande kläder.
Långa flygresor.
Extrem värme eller kyla.

 

 

Sorgen över en kropp som förändras, mobbning, skamkänslor och sedan besvikelse av oförstånd i vården. Hjärtlösa uttalande av läkare som inte har kunskap gör att livet får sekundära pålagor av psykiskt lidande och för många – en oförmåga att kanske fungera socialt på arbetet och i grupp. Kommentarer från närstående som inte kan förstå varför alla läkarbesök inte leder till förändring. Media och samhället som hela tiden kommunicerar och antar att viktökning har med för mycket mat och för lite motion att göra. Depression och ett liv i förtvivlan påverkar livsutrymmet för oss alla rejält. Dessutom eftersom Lipödem, enligt klinisk erfarenhet, är ärftligt så ser vi med oro hur våra barn utvecklas och mår. Hur stor är risken att även de drabbas?

 

 

Varför är Lipödem okänt?

Det lymfatiska systemet får för lite uppmärksamhet i samtliga vårdutbildningar, vilket gör att kunskapen blir låg totalt sett inom vården. Då sjukdomen inte är direkt dödlig så saknar den status inom forskningsvärlden. Patienter med Lipödem blir därför ofta inte rätt diagnostiserade. Det är vanligt att 10-15 års spring på vårdcentralen görs innan någon förstår vad som är problemet.

Vårdcentraler har inte kunskapen vilket gör att vi under åratal genomgår oändliga undersökningar och testar flertalet mediciner. Eftersom inte kunskap och nationell vårdplan finns kan heller inte rätt behandling ges eller köpas in av de som kan och har möjlighet.

 

 

Hur kan sjukdomen lindras?

 

Lymfterapi med kompression för att förhindra cellernas tillväxt och för att hjälpa det ansträngda lymfsystemet. Det kan göras med kompressionskläder men också med en kompressionsutrustning om du klarar av den för smärtan. Det hjälper lymfsystemet att ta hand om lymfvätska som samlats under huden och lindrar smärtan.

 

Kompressionskläder skrivs ut av sjukterapeut med ödemutbildning. Då måttas ben, höfter och ärmar och beställning till Tyskland görs där produktion och utskick till patienter senare sker. Varje patient i Stockholms län, har rätt till två par strumpor per kroppsdel, byxor och armkläder per kvartal. Men det varierar mycket mellan Landstingen. Dessa ska sedan användas dagtid, varje dag och tvättas för hand. Kompressionskläder ska även anpassas för lipödemets stadium och känslighet.

 

Självbehandling i form av självmassage och andningsövningar är också viktigt. Djupandning och rätt andningsteknik skapar en bättre energiförbränning i kroppen och ger maximal syretillförsel till alla celler i kroppen. Att vakna, ställa sig upp och göra ”änglavingar” är också ett tips. Håll ihop armarna, sträck ovan huvudet, för i stor rund cirkel, armarna ned till kroppen, börja om. Massage hjälper till att få igång det ansträngda lymfsystemet och forslar bort slaggprodukter som samlats mellan fettceller under huden. Vattengymnastik, 10 ggr skrivs ut på recept i vissa landsting och även besök hos dietist. Simning är en bra aktivitet som sätter press på hela kroppen när den är under vatten. Alla lågintensiva träningsformer är bra, Qigong, medicinsk yoga, promenader, stavgång och träning med redskap eller gummiband.

 

Hudvård. Torr och narig hud, skador på huden ökar risk för infektioner. Bakterier ger en ökad belastning på lymfsystemet. Därför måste huden hållas ren och smörjas med fuktighetskräm löpande.

 

Fettsugning som tar bort smärtan men även bidrar till ett bra liv. Mindre höft- och knäbesvär ger möjlighet att röra sig. Köpa och använda vanliga kläder och skor ger ett liv med högre livsglädje.

 

Enligt Dr Karen L Herbst, USA: Fettsugning vid denna tidpunkt är den enda metod som vi känner till för att ta bort Lipödem fett. Kost och motion kan minska ”normalt” fett men Lipödem fett kvarstår även efter kirurgi för viktminskning. Kirurgisk behandling av Lipödem finns i Tyskland, Storbritannien och på andra håll. Forskning visar lymfans sparande vid fettsugning ger goda resultat på lång sikt i minskad Lipödem smärta och stoppar utvecklingen. (Cornely et al, 2006; Schmeller et al, 2006; Warren et al, 2007. Rapprich et al, 2011, 2012). Behovet av konservativa terapier såsom MLD och komprimering är kraftigt reducerad hos nästan alla patienter, och i vissa fall, kan konservativa behandlingar elimineras, efter lymfasparande fettsugning.

 

Enligt Dr Manuel Cornely, Tyskland kan Lipödem botas med hans operationsmetod. Det finns flera sätt att behandla ett Lipödem. Dr. med. Manuel Cornely anser att det är viktigt att förklara båda behandlingarna – den konservativa samt den operativa – till sina patienter, så att de själva kan bestämma vilken de vill välja. Men medan den manuella metoden gör det nödvändigt att gå igenom flera lymfatiska dräneringar i veckan och bära stödstrumpor, ser Dr Cornely möjligheten att bota sjukdomen genom att suga bort fettet i en operation.

 

Dr Kai Klasmeyer, Köln Tyskland säger att där han har tagit bort lipfettet är det borta och kommer inte tillbaka, har arbetar enligt WAL-metoden. Däremot kan det missas men eftersom det inte går att ta mer än 6-8 liter vid varje operation så blir det en hel procedur. Han söver patienten och tycker att det är bra eftersom om han upptäcker ett nytt ställe med lipfett så kan han ta bort det med en gång. Vid lokalbedövning blir det svårt. Men han poängterar även att han tar inte bort så att patienten helt plötsligt blir smal utan det ska se naturligt ut. Efter operation går patienten själv upp till rummet. Kompression ca 8 veckor och sen är de flesta bra även om det kan ta tid innan kroppen återhämtat sig.

 

 

Riskfaktorer

Rosfeber och svampinfektioner.
Fysisk överansträngning.
Blodtrycks- och blodprovstagning, injektioner på eller i den svullna kroppsdelen.
Felmedicinering. Felbehandling inkluderat operation av magsäck.
Social- och psykologisk påverkan, reducerad självkänsla, svårigheter på arbetet.

 

Fyra kliniska studier kring Lipödem under januari 2017

Observational Studies

Insight Into Subcutaneous Adipose Tissue Disorders (INSIGHT)

This study aims to understand the observable physical characteristics of a person that results from the interaction of his or her genetic makeup with the environment. This type of interaction is called a phenotype. More specifically, this study focuses on understanding the phenotypes of individuals with subcutaneous adipose tissue disorders such as lipedema and Dercum’s disease. This study is currently recruiting participants.

 

 

Imaging Lymphatic Function in Normal Subjects and in Persons with Lymphatic Disorders 

This study aims to understand the potential applicability of near-infrared fluorescence lymphatic imaging as a diagnostic assay of lymphatic flow in participants with lymphedema, lymphatic disorders, vascular disorders, or lipedema. This study is enrolling participants by invitation only. Observational Studies In this type of clinical study, investigators assess the health outcomes in groups of participants according to a research protocol without any specific medical intervention. Interventional Study (or Clinical Trial) In this type of clinical study, participants are assigned to receive an intervention/therapy so that researchers can evaluate the effect of the intervention on health-related outcomes according to a research protocol. Participants may receive diagnostic, therapy, or drug interventions.

Interventional Studies

 

Physical Condition in Lipedema and Obesity 

Because lipedema and obesity are often misdiagnosed for each other, the primary aim of this study is to understand whether there is a difference in muscle strength between women with lipedema and women with obesity. This study has been completed and contributed data to the Dutch Lipedema Guidelines.

 

Quadrivas Therapy to Reduce Lipedema Subcutaneous Adipose Tissue 

Quadrivas is an intensive massage therapy for different tissues. This study aims to understand whether the therapy can reduce subcutaneous adipose tissue in participants with lipedema. This study is ongoing but is not recruiting participants.

 

*Ordlista
Lymfinsufficiens Insufficiens betecknar i medicinska sammanhang funktionssvaghet eller otillräcklig funktion.

Lymscintigrafi Är en isotopundersökning som visar om patienten har fungerande lymfbanor och lymfkörtlar.

Lipo-lymfödem Fettväven samlar nu mycket vätska. Vid lipo-lymfödem har även lymfsystemets transportkapacitet försämrats.

 

Fokusrapport-lipödem

Lipoedema-schmeller

Översättning av Lipödem Schmeller

Lipedema Guide 2017

Fokusrapport England